Foro “Diálogos para la Inclusión: el caso del Síndrome de Treacher Collins” promueve iniciativa con enfoque empático e inclusivo
Ciudad de México, 17 de julio de 2025.-En el Senado de la República se llevó a cabo el Foro “Diálogos para la Inclusión: el caso del Síndrome de Treacher Collins”, impulsado por la senadora por Hidalgo, Simey Olvera Bautista, con el objetivo de visibilizar esta condición genética poco frecuente y dar seguimiento a una iniciativa de ley con enfoque empático y socialmente responsable.
El evento reunió a especialistas en genética, salud pública, derechos humanos y organizaciones civiles, además de contar con la participación de la diputada Mónica Álvarez Nemer, quien se comprometió a respaldar la propuesta legislativa desde la Cámara de Diputados.
En su mensaje de bienvenida, la senadora Simey Olvera reconoció el trabajo de la Asociación Nacional Treacher Collins Liam México, presidida por Jennifer Escorcia, promotora de esta causa a nivel nacional. Subrayó que esta iniciativa, presentada ante la Comisión Permanente, “representa el esfuerzo conjunto entre sociedad civil y legisladores por construir una cultura de respeto, empatía e inclusión”.
“Nadie debe ser definido por su rostro. Ser diferentes no solo es válido, es motivo de orgullo”, expresó la legisladora.
Por su parte, la diputada Mónica Álvarez destacó la urgencia de garantizar presupuesto y políticas públicas que permitan atender de manera oportuna e integral a las personas que viven con esta condición genética.
Durante el foro participaron ponentes de instituciones clave como el IMSS, la Secretaría de Salud, la CONAPRED y la UNAM. La Dra. María Georgina Arteaga Alcázar, jefa del Departamento Clínico de Genética del Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI, explicó que el diagnóstico oportuno y la atención multidisciplinaria son fundamentales para asegurar el desarrollo pleno de quienes viven con este síndrome.
En representación de la Secretaría de Salud, la directora de análisis de organizaciones ciudadanas, Colomba del Carmen Netel Cruz, señaló que “visibilizar esta condición es un acto de justicia”, y reafirmó el compromiso de la dependencia con la inclusión y el respeto a los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Igualmente, el Dr. Enrique Ventura Marcial de la CONAPRED, llamó a crear un registro oficial del síndrome para diseñar acciones concretas y eliminar barreras estructurales y sociales. También advirtió sobre la necesidad de aplicar un enfoque interseccional que contemple múltiples formas de discriminación.
Finalmente tuvo lugar el reconocimiento al trabajo articulado entre organizaciones civiles, especialistas y legisladores, reafirmando el compromiso del Senado con el desarrollo de iniciativas legislativas que coloquen a las personas en el centro de las políticas públicas.
