{"id":2847,"date":"2023-03-01T15:53:48","date_gmt":"2023-03-01T15:53:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/?p=2847"},"modified":"2023-03-01T15:54:59","modified_gmt":"2023-03-01T15:54:59","slug":"mexico-necesita-estadisticas-sobre-enfermedades-raras-apunta-investigadora-uaeh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/?p=2847","title":{"rendered":"M\u00e9xico Necesita Estad\u00edsticas Sobre Enfermedades Raras, Apunta Investigadora UAEH"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"2847\" class=\"elementor elementor-2847\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-51c23a4c elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"51c23a4c\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-7d2e0b6e\" data-id=\"7d2e0b6e\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-2f2290cd elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"2f2290cd\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.10.2 - 29-01-2023 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#818a91;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#818a91;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p><strong>* \u201cLa importancia de este d\u00eda (D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras) es para que la gente sepa que una enfermedad rara la puede desarrollar cualquier persona, incluso sin antecedentes familiares&#8221;, indic\u00f3 la investigadora<\/strong><\/p><p><strong>* Existen alrededor de siete mil enfermedades raras en el mundo, pero en M\u00e9xico se reconocen solamente 20<\/strong><\/p><p><strong>Pachuca, Hgo. \u00a028 de febrero 2023.- \u00a0<\/strong>Es necesario fortalecer la pol\u00edtica p\u00fablica en materia de enfermedades raras, pues al visibilizarlas, se podr\u00e1 impulsar la investigaci\u00f3n, la detecci\u00f3n y el tratamiento oportuno para mejorar la calidad de vida de las y los pacientes, indic\u00f3 Laura Rosa Cornejo Rold\u00e1n, profesora investigadora del \u00c1rea Acad\u00e9mica de Medicina del Instituto de Ciencias de la Salud (ICSa), de la Universidad Aut\u00f3noma del Estado de Hidalgo (UAEH).<\/p><p>Desde el 2008, la Organizaci\u00f3n Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en ingl\u00e9s) estableci\u00f3 el \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero de cada a\u00f1o como el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras para dar a conocer el tema y las problem\u00e1ticas que viven las y los pacientes, a fin de fomentar la prevenci\u00f3n. De acuerdo con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), se definen as\u00ed porque se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.<\/p><p>\u201cLa importancia de este d\u00eda es para que la gente sepa que una enfermedad rara la puede desarrollar cualquier persona, incluso sin antecedentes familiares. Segundo, es posible mejorar la calidad de vida de los pacientes con alguna de estas enfermedades y tercero, desde nuestro \u00e1mbitos, podemos impulsar pol\u00edticas p\u00fablicas acordes para avanzar en la prevenci\u00f3n y tratamiento de estas enfermedades\u201d, manifest\u00f3 Cornejo Rold\u00e1n.<\/p><p>Una opci\u00f3n para prosoperar en la consolidaci\u00f3n de una pol\u00edtica p\u00fablica, ser\u00eda contar con un registro nacional que refleje cu\u00e1l es el panorama de las enfermedades raras en M\u00e9xico, datos que se usar\u00edan para la generaci\u00f3n de nuevo conocimiento en materia de estudios, diagn\u00f3sticos, f\u00e1rmacos y tratamientos que permitan brindar una mejor calidad de vida<\/p><p>La docente Garza refiri\u00f3 que existen alrededor de siete mil enfermedades raras en el mundo, pero en M\u00e9xico se reconocen solamente 20: el S\u00edndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina B\u00edfida, Fibrosis Qu\u00edstica, Histiocitosis, Hipotiroidismo Cong\u00e9nito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Cong\u00e9nita e Homocistinuria, entre otras.<\/p><p>Gracias a los estudios cient\u00edficos, actualmente, el sector salud mexicano cuenta con tres gu\u00edas de atenci\u00f3n para Hipotiroidismo Cong\u00e9nito, Espina B\u00edfida y el S\u00edndrome de Turner. En donde a trav\u00e9s de criterios establecidos se plasma qu\u00e9 debe hacer el personal m\u00e9dico ante la detecci\u00f3n de determinados padecimientos para proceder a realizar los estudios que permitan dar un diagn\u00f3stico certero con el objetivo de dar un tratamiento oportuno.<\/p><p>Aunado a ello y debido a que las enfermedades como Hipotiroidismo Cong\u00e9nito, Hiperplasia Suprarrenal Cong\u00e9nita, Galactosemia, Fenilcetonuria, Fibrosis Qu\u00edstica y Deficiencia de Glucosa-6-Fosfato Deshidrogenasa, se presentan con una frecuencia relativamente mayor y es posible identificarlos en los reci\u00e9n nacidos para darles un tratamiento temprano a fin de pausar o detener el desarrollo de la enfermedad. Esto se hace a trav\u00e9s del examen conocido como tamiz neonatal.<\/p><p>Por todo lo anterior, la especialista en gen\u00e9tica destac\u00f3 que es importante comenzar a generar bases de datos y estad\u00edsticas oficiales para que los gobiernos puedan crear estrategias y aliarse con las universidades para impulsar proyectos que permitan mejorar la calidad de vida de quienes tienen este tipo de padecimientos, mejorar y hacer m\u00e1s accesibles los tratamientos, pues muchos de ellos tienen costos elevados.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>* \u201cLa importancia de este d\u00eda (D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras) es para que la gente sepa que una enfermedad rara la puede desarrollar cualquier persona, incluso sin antecedentes familiares&#8221;, indic\u00f3 la investigadora * Existen alrededor de siete mil enfermedades raras en el mundo, pero en M\u00e9xico se reconocen solamente 20 Pachuca, Hgo. \u00a028 [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2849,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[4],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2847"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2847"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2847\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2852,"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2847\/revisions\/2852"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/2849"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2847"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2847"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2847"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}