{"id":2521,"date":"2023-02-24T18:41:23","date_gmt":"2023-02-24T18:41:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/?p=2521"},"modified":"2023-02-24T18:42:30","modified_gmt":"2023-02-24T18:42:30","slug":"congreso-de-hidalgo-conmemora-el-dia-mundial-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/?p=2521","title":{"rendered":"Congreso de Hidalgo Conmemora el D\u00eda Mundial de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"2521\" class=\"elementor elementor-2521\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-51c23a4c elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"51c23a4c\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-7d2e0b6e\" data-id=\"7d2e0b6e\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-2f2290cd elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"2f2290cd\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.10.2 - 29-01-2023 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#818a91;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#818a91;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p><strong>*Es lamentable que en M\u00e9xico no exista un censo de personas con enfermedades raras, solo hay cifras aproximadas otorgadas por las propias asociaciones civiles y fundaciones: Michelle Calder\u00f3n Ram\u00edrez<\/strong><\/p><p><strong>Pachuca, Hgo. 23 de febrero de 2023.-<\/strong>Con el objetivo de visibilizar las enfermedades raras y concientizar sobre la importancia que tienen en la entidad, el Congreso de Hidalgo llev\u00f3 a cabo un foro para conmemorar el D\u00eda Mundial de Enfermedades Raras a realizarse el pr\u00f3ximo 28 de febrero.<\/p><p>En el lobby del Sal\u00f3n de Plenos del recinto legislativo, se dieron cita diferentes asociaciones civiles y fundaciones para dar a conocer informaci\u00f3n de los padecimientos de poca prevalencia.<\/p><p>La diputada y presidenta de la Comisi\u00f3n de Derechos Humanos y Atenci\u00f3n de las Personas con Discapacidad, Michelle Calder\u00f3n Ram\u00edrez, dio la bienvenida a los presentes y agradeci\u00f3 el inter\u00e9s para conocer m\u00e1s sobre las enfermedades raras.<\/p><p>En ese sentido, dio a conocer que desde las redes sociales del Congreso del Estado de Hidalgo ha sido colocada informaci\u00f3n sobre las enfermedades raras para que cada vez m\u00e1s personas conozcan sobre el tema.<\/p><p>Adem\u00e1s, destac\u00f3 que las instalaciones del Poder Legislativo son las \u00fanicas en la entidad en estar iluminadas con los colores: verde, azul, rosa y morado, como una forma de visibilizar las enfermedades raras.<\/p><p>Calder\u00f3n Ram\u00edrez lament\u00f3 que en M\u00e9xico no exista un censo de personas con enfermedades raras, solo hay cifras aproximadas otorgadas por las propias asociaciones civiles y fundaciones.<\/p><p>Al respecto, Josefina P\u00e9rez Rodr\u00edguez, presidenta de la Fundaci\u00f3n Mar\u00eda Jos\u00e9 Prader Willi, dio a conocer que existen siete mil padecimientos raros, de los cuales 8 por ciento de la poblaci\u00f3n mundial la padecen.<\/p><p>En Hidalgo, dijo, hay 240 mil personas con alguna de las 20 enfermedades raras reconocidas en el pa\u00eds.<\/p><p>La Alianza por las Enfermedades de Hidalgo desde 2019 se ha acercado con autoridades locales para realizar diferentes foros informativos, formativos y de fortalecimiento para personal de salud, familias y pacientes, se\u00f1al\u00f3.<\/p><p>Por su parte, Mar\u00eda de Lourdes S\u00e1nchez Hinojosa, presidenta de Craniosinostosis M\u00e9xico Asociaci\u00f3n Civil, agradeci\u00f3 la oportunidad brindada por el Congreso de Hidalgo para hablar de enfermedades raras y convoc\u00f3 a las diputadas y diputados para que de la mano de las organizaciones civiles y fundaciones realizar iniciativas o decretos a favor de quienes padecen esa condici\u00f3n.<\/p><p>\u201cLes hago un llamado al coraz\u00f3n, para que mantengan su mente abierta y generemos pol\u00edticas p\u00fablicas para esta no tan minor\u00eda. Con ello mejorar la calidad de vida de al menos una persona de entre m\u00e1s de 600 millones en el mundo y eso no tiene precio\u201d, indic\u00f3.<\/p><p>Una enfermedad rara es aquella que se presenta en al menos cinco de cada 10 mil nacimientos vivos, hay algunas poco conocidas como el S\u00edndrome de Hutchinson que es el envejecimiento r\u00e1pido en ni\u00f1os, que ocurre en uno de cada siete millones de personas.<\/p><p>Por esta baja incidencia, el sector salud, el gobierno y la industria farmac\u00e9utica no quieren gastar tiempo y dinero para la atenci\u00f3n, mencion\u00f3 la activista.<\/p><p>Por ese motivo, dijo, los pacientes con enfermedades raras tardan hasta cinco a\u00f1os para ser diagnosticados y cuando eso ocurre el tratamiento es costoso o ya existe un da\u00f1o en la salud como alguna incapacidad grave o la muerte; pero si se detectan a tiempo se mejorar\u00eda la calidad de vida de los pacientes.<\/p><p>En su participaci\u00f3n, Jeniffer Escorcia Ram\u00edrez, presidenta de la Asociaci\u00f3n Nacional Sindorme Treacher Collins, mencion\u00f3 que las enfermedades raras no siempre ocurren desde el nacimiento, tambi\u00e9n se desarrollan durante la vida de cada persona.<\/p><p>Adem\u00e1s, propuso a las diputadas y diputados presentes a gestionar la realizaci\u00f3n del primer censo de enfermedades raras en Hidalgo, legislar para promover el tamiz neonatal ampliado en beneficio de la ni\u00f1ez hidalguense, modificar la hoja de alumbramiento para reducir el porcentaje de diagn\u00f3stico de una enfermedad rara o poca prevalencia.<\/p><p>En el evento particip\u00f3 Mariana Cueto Santigo, paciente de Disautonom\u00eda, quien comparti\u00f3 a los presentes su testimonio de vida sobre la lucha que ha tenido desde que fue diagnosticada con esa enfermedad.<\/p><p>\u201cMi comunidad y yo necesitamos que nuestras condiciones sean reconocidas hoy por el entorno para que nuestra calidad de vida perdure el mayor tiempo posible\u201d, se\u00f1al\u00f3.<\/p><p>Estuvieron presentes los diputados Juan de Dios Pontigo Loyola, Miguel \u00c1ngel Mart\u00ednez G\u00f3mez y la diputada, Roc\u00edo Sosa Jim\u00e9nez, adem\u00e1s Alfonso Flores, titular del Sistema Integral de las Personas con Discapacidad de Hidalgo.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>*Es lamentable que en M\u00e9xico no exista un censo de personas con enfermedades raras, solo hay cifras aproximadas otorgadas por las propias asociaciones civiles y fundaciones: Michelle Calder\u00f3n Ram\u00edrez Pachuca, Hgo. 23 de febrero de 2023.-Con el objetivo de visibilizar las enfermedades raras y concientizar sobre la importancia que tienen en la entidad, el Congreso [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2523,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[7],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2521"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2521"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2521\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2526,"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2521\/revisions\/2526"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/2523"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2521"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2521"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diarionoti7.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2521"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}